Jak – okiem samorzeczniczki i edukatorki – oceniasz dziś sposób, w jaki w Polsce stawia się diagnozę spektrum autyzmu – co w tym procesie najbardziej wymaga zmiany?
Jako matka trójki dzieci w spektrum autyzmu i osoba z diagnozą ZA, jestem już doświadczona w procesach diagnostycznych – bo przechodziłam ich wiele. Jestem również inicjatorką badania naukowego na temat procesu diagnostycznego w kierunku spektrum autyzmu oczami rodziców, wydanego w formie raportu Proces diagnozy spektrum autyzmu u dzieci. Doświadczenia rodziców pod kierunkiem prof. Ewy Pisuli. W swojej działalności opieram się na doświadczeniu własnym i badaniach naukowych. Dużym problemem jest to, że w Polsce nie obowiązuje standard diagnostyczny – praktycznie w każdym ośrodku diagnostycznym proces ten może wyglądać inaczej, ponieważ nie jest on regulowany przepisami prawa. Oczywiście każda sytuacja jest inna i należy ją dostosować do indywidualnych potrzeb dziecka. Stąd różna liczba spotkań i różny skład zespołów diagnostycznych. Jednak brak standardu i określonego w nim minimum do spełnienia, może prowadzić do diagnoz stawianych na wyrost. O tym problemie czytamy w książce Autyzm bez lęku. Zgadzam się z tym, że proces diagnozy powinien być przede wszystkim rzetelny i interdyscyplinarny. Błędem jest stawianie diagnozy wyłącznie na podstawie wyniku pojedynczego testu, lub na jednej wizycie. Ponadto, wciąż jest ogromny problem z dostępem do diagnozy zarówno dzieci, jak i dorosłych. Jak wynika z naszego raportu: ponad 70% rodziców ocenia, że proces diagnostyczny był stresujący, w tym ponad 30% uważa go za skrajnie stresujący.
Co Twoim zdaniem dzieje się z rodzicem w momencie diagnozy dziecka – i dlaczego ten aspekt jest tak często pomijany lub bagatelizowany?
Diagnoza dziecka to dla jego rodzica moment przełomowy. Świadomość społeczna cały czas rośnie jednak słowo autyzm wciąż budzi lęk – głównie przed nieznanym. To jak rodzic przyjmie diagnozę zależy od kilku czynników – od wieku dziecka, od tego jaką przebyli wcześniej drogę. Inaczej przyjmują ją rodzice 2-3 latka o wyraźnych objawach, a inaczej rodzice nastolatka w kryzysie, którego droga do diagnozy (szczególnie u dziewcząt) bywa długa. Niezdiagnozowane wcześniej spektrum autyzmu może być przyczyną zaburzeń odżywiania, depresyjnych, lękowych – wówczas diagnostyka jest skomplikowana. Rodzice mogą przeżywać różne uczucia: niektórzy poczują ulgę, że wreszcie mają odpowiedź, inni poczują złość strach, a większość szok i niedowierzanie. Jednak dla każdego rodzica jest to moment znaczący przełomowy i trudny. Niestety, specjaliści w procesie diagnozy rzadko pochylają się nad rodzicem i jego uczuciami. Paradoksalnie, ponieważ diagnozę przeprowadza przecież zespół najczęściej złożony z psychologa i psychiatry… Ja sama trafiłam na diagnozę po wcześniejszym doświadczeniu hospicjum dla dzieci – gdzie psycholog pomagał w procesie przekazywania trudnych informacji i był wspierający. Jednak w procesie diagnostycznym w kierunku spektrum rodzice rzadko takiego wsparcia doświadczają. Zwrócenie uwagi na rodzica to inwestycja dla dobra dziecka, ponieważ tak jak nie da się przeprowadzić diagnozy dziecka bez udziału rodzica – tak samo niemożliwa jest terapia i pomoc dziecku z pominięciem jego rodziców.
Jak jako osoba w spektrum i matka patrzysz na język diagnozy – gdzie on informuje, a gdzie rani lub zamyka możliwości myślenia o przyszłości?
Pamiętajmy, że specjaliści zobowiązani są w dokumentacji używać języka zgodnego z klasyfikacją medyczną, która aktualnie obowiązuje (obecnie w Polsce jest okres przejściowy na ICD11, ale wciąż obowiązuje ICD10). Siłą rzeczy narzuca to określone sformułowania. Ważne jest pamiętać, że język dokumentów musi być formalny. Natomiast to, jak my sami mówimy i myślimy o naszym dziecku, zależy tylko od nas. Słowa mają moc – nadają kierunek naszemu myśleniu postawom i działaniom. W przypadku rodziców jest to podwójnie ważne, ponieważ ich myślenie przejmują od nich dzieci. Pisze o tym dr Mirosława Kanar w swoich badaniach na temat samowiedzy u dorosłych osób w spektrum autyzmu. Postawa rodziców ma wpływ nie tylko na to, co myślą o sobie dorosłe osoby w spektrum, ale także na to jak postrzegają diagnozę i w konsekwencji własne życie – ich poczucie sprawności, niezależności, zdolność do samodzielnego podejmowania decyzji.
Jakiej wiedzy najbardziej brakuje rodzicom na starcie – nie tej „klinicznej”, ale tej, która pomaga zrozumieć własne dziecko i siebie w nowej roli?
Według mnie kluczowe po diagnozie jest zrozumienie, czym jest spektrum autyzmu, a czym nie jest. Rodzice nie wiedzą, czy to odmienny wzorzec rozwoju, czy może choroba, którą da się wyleczyć? Zaburzenie? Niepełnosprawność? Czy autyzm dziecięcy trwa tylko w dzieciństwie? Niestety, na diagnozie rodzic się tego nie dowie… Specjalistom brakuje czasu, aby zająć się tym ważnym zagadnieniem. Rodzic pozostawiony sam sobie szuka tej wiedzy na własną rękę – Internet, fora, grupy wsparcia, książki…. Dużym problemem jest korzystanie z niesprawdzonych źródeł i nieumiejętność weryfikacji faktów. Z wdzięcznością myślę o rozdziale w książce Autyzm bez lęku, który został poświęcony właśnie temu tematowi, gdyż wielu jest takich, którzy próbują wykorzystać zagubienie rodziców po diagnozie. Rodzic, który rozumie, czym jest autyzm – nie będzie szukał na siłę uzdrowienia, wyjścia z autyzmu, alternatywnych metod terapii i leczenia. Zamiast tego, swoją uwagę skieruje na to, co naprawdę może pomóc dziecku. Zrozumienie istoty autyzmu prowadzi do akceptacji. Dlatego wsparcie rodzica na początku drogi tuż po diagnozie – według mnie jest kluczowe, zarówno dla niego samego, jak i dla dziecka. Staram się to robić w ramach mojej działalności w Autyzmie po ludzku.
Co system diagnozy autyzmu powinien robić inaczej, żeby był naprawdę „po ludzku” – dla dziecka, rodzica i całej rodziny? Jak powinien zmienić się system?
Marzę o tym, by został stworzony standard diagnostyczny. Diagnoza powinna być dostępna – w tej chwili mamy wybór między krótkim czasem oczekiwania i wysokimi opłatami w ośrodkach prywatnych, a bezpłatną diagnozą na NFZ – na którą czeka się miesiącami, niekiedy latami. Marzę o diagnozie szytej na miarę, rzetelnej, indywidualnej, z podaniem rodzicowi nie tylko uzasadnienia diagnozy – ale też mocnych stron dziecka, wskazówek dotyczących placówki i ścieżki terapeutycznej. Marzę o tym, by nastolatkom informację o diagnozie przekazywali diagności – odciąży to rodzica, wzmocni dziecko, które ma prawo wiedzieć. Rodzic w szoku nie zawsze ma zasoby, by odpowiednio przekazać tę informację dziecku.
