Jak zmienia się perspektywa dietoterapeutki, kiedy wiedza zawodowa spotyka się z codziennością macierzyństwa dziecka z niepełnosprawnością?
Kiedy zostajesz mamą dziecka z niepełnosprawnością, wiedza przestaje być teorią – zaczyna być codziennością, często bardzo nieprzewidywalną. Jako dietoterapeutka wiem dużo o mechanizmach, badaniach, biochemii czy schematach, postępowania. Jako mama zrozumiałam, że życie nie mieści się w tabelach ani w suchej teorii z podręcznika akademickiego. Moja perspektywa stała się bardziej życiowa i mniej zero-jedynkowa. Zobaczyłam, jak ogromne znaczenie ma kontekst: zmęczenie, przebodźcowanie, trudności sensoryczne, emocje, zarówno dziecka jak i rodzica. To doświadczenie nauczyło mnie dużej pokory. Dziś pracuję z większą uważnością na rodzinę jako system, a po konsultacjach otrzymanie wiadomości o treści: Monika jest dobrze, jeśli chodzi o brzuch. To daje mi poczucie większej stabilizacji w tej sytuacji, dziękuję Ci… To dmucha mi w żagle, wręcz wzrusza.
Gdzie w Twoim życiu najczęściej dochodzi do napięcia między „wiem jako specjalistka” a „czuję jako mama” – i jak sobie z nim radzisz?
Najczęściej wtedy, gdy wiem, że coś byłoby teoretycznie optymalnym rozwiązaniem, ale czuję, że dziś moje dziecko potrzebuje czegoś innego – bezpieczeństwa, przewidywalności, ulubionej potrawy, nawet jeśli nie jest książkowo idealna. Po prostu balansuję, dziś też jest już we mnie bardzo dużo akceptacji. Staram się zatrzymywać, dystansować, patrzeć na sytuację „z lotu ptaka” i pytać: czy to jest faktycznie ważne, czy tylko zgodne z moją potrzebą kontroli? Radzenie sobie z tym – to dla mnie praktyka odpuszczania perfekcjonizmu.
Jakie mity i uproszczenia dotyczące diety dzieci OzN słyszysz najczęściej – i dlaczego są one tak kuszące dla rodziców?
Jednym z najczęstszych przekazów, z którymi się spotykam, jest to, że wszystkie dzieci z diagnozą autyzmu powinny być na diecie „3x bez” – bez mleka, bez glutenu, bez cukru. Są środowiska, które propagują takie podejście jako jedyne słuszne. Osobiście nie zgadzam się z tym radykalizmem. Uważam, że dieta powinna być dopasowana do konkretnego dziecka, jego objawów, wyników badań i trudności z jakimi się mierzy zarówno dziecko jak i rodzina – a nie do diagnozy, w tym przypadku autyzmu, jako etykiety. Eliminacje mogą być pomocne w wybranych sytuacjach, ale nieprawidłowo prowadzona i zbilansowana dieta „3x bez” prowadzić może do niedoborów u dzieci, które i tak są już obciążone na różnych polach zdrowotnych.
Często też diety eliminacyjne zwiększają napięcie w rodzinie, zawężają repertuar pokarmowy i budują poczucie, że jeśli dziecko nie robi postępów, to rodzic „za mało się stara”, bo na przykład zdarzają im się glutenowe czy mleczne „wpadki”. Wokół jedzenia narasta napięcie, ponieważ nagle inni członkowie rodziny też muszą/powinni zmienić swoje jadłospisy, żeby nie przygotowywać kilku różnych posiłków. To wszystko w obliczu diagnozy dziecka jest oczywiście kuszące, bo daje poczucie kontroli i nadzieję na poprawę (jeżeli ta poprawa jest – to super!). Trzeba zaznaczyć, że są takie przypadki, oczywiście, ale utrzymywanie diety przez długie lata, bo „wszystkie dzieci z diagnozą autyzmu powinny być na 3x bez” jest dla według mnie niezasadne.
Co Twoim zdaniem dieta realnie może wesprzeć w funkcjonowaniu dziecka z niepełnosprawnością, a gdzie kończy się jej sprawczość i zaczyna nadmierna presja?
Dieta może realnie wesprzeć regulację glikemii, pracę jelit, poziom energii, koncentrację, komfort trawienny. Może zmniejszyć dolegliwości bólowe, poprawić sen, wesprzeć odporność. To są konkretne, fizjologiczne obszary. Ale dieta nie „wyleczy” autyzmu, nie zmieni struktury układu nerwowego i nie powinna być traktowana jako główny czy jedyny punkt. W momencie, gdy jedzenie staje się projektem naprawczym dziecka – zaczyna się presja. A presja bardzo często odbija się na relacji i poczuciu bezpieczeństwa. Dla mnie dieta to wsparcie, puzzel w układance, nie remedium na wszystko.
Jak dbasz o to, by jedzenie w Twoim domu nie stało się kolejnym polem kontroli, terapii i napięcia, ale pozostało przestrzenią relacji?
Dbam o to, żeby przy stole było naturalnie. Gotuję i robię zakupy, po prostu, najlepiej jak potrafię. Nie robię z posiłków testów, ani sprawdzianów. Nie traktuję jedzenia w kategorii nagrody ani kary. Chcę, żeby moje dzieci kojarzyły wspólne posiłki z bliskością, a nie z analizą składu i presją terapeutyczną, chociaż zdarza mi się edukować, jakie wartości odżywcze zawiera w sobie jakiś konkretny produkt i dlaczego warto go zjeść dla benefitow zdrowotnych – to tak, tak też robię.
Czego najbardziej potrzebują rodzice OzN w rozmowie o żywieniu – więcej wiedzy, więcej spokoju, czy więcej zgody na niedoskonałość?
Myślę, że przede wszystkim potrzebują mniejszej presji. Wiedza jest ważna, ale bez spokoju – staje się kolejnym ciężarem i testem do zaliczenia. Zgoda na niedoskonałość jest kluczowa, bo rodzicielstwo dziecka z niepełnosprawnością i tak jest wymagające na wielu poziomach. Rodzice potrzebują usłyszeć, że nie wszystko zależy od nich. Że nie muszą robić wszystkiego idealnie. I, że kęs chleba z glutenem nie był powodem popołudniowego meltdown’u u dziecka. Że mogą szukać wsparcia bez poczucia winy.
W rozmowie o żywieniu potrzebna jest empatia i zrozumienie oraz dopasowanie żywienia do całokształtu życia i zasobów danej rodziny. Są dzieci, które są bardzo wybiorcze pokarmowo. Ich diety ograniczają się do kilku znanych produktów. Rozpisując takiemu dziecku, a w zasadzie rodzicom, dietę dla takiego dziecka nakładana jest na nią olbrzymia presja. Mama robi super-eko-zakupy, stoi w kuchni, gotuje, stara się, wkłada w to ogrom pracy i energii, podaje dziecku pełnowartościowe danie, a ono… nie je. Pojawia się bezsilność, pytanie: co znowu zrobiłam źle..? Moje podejście to zawsze zrobienie kroku w tył i zapytanie: skąd mamy wybiórczość i jak z nią pracować?
