W którym momencie macierzyństwo dziecka z niepełnosprawnością przerodziło się u Ciebie w potrzebę działania na zewnątrz – wyjścia z prywatnego doświadczenia do pracy z innymi dziećmi?
Chyba to nie był konkretny moment – a proces, który nie był też długi. Dość szybko zaczęłam odczuwać, że ludzie nie wiedzą nic o niepełnosprawności, i tym co czują zarówno osoby z niepełnosprawnością, jak ich rodziny. Poczułam to osamotnienie, wykluczenie, brak zauważenia istotnych kwestii, które tu i teraz trzeba zmienić, jak np. zakaz pracy opiekunów. No i najważniejsze: nie ma realnych miejsc, gdzie dzieci mogłyby mieć szansę naturalnej integracji. Bo gdzie mają to robić…? Na placach zabaw, które są niedostosowane, w żłobkach, które nie są otwarte na dzieci z niepełnosprawnością? Poczułam, że chcę o tym głośno mówić. Sama byłam z tego świata z zewnątrz. Z tego, który nic nie wiedział o niepełnosprawności. I zabolało to mocno, jak ogromna to jest przepaść… Nie chciałam, aby Nela żyła w takim odilozowanym świecie, który nic o niej nie wie. W świecie, który jedyne co ma do zaoferowania dzieciom z niepełnosprawnością, to współczucie.
Czym są warsztaty „Galaktyka marzeń” – i dlaczego właśnie poprzez zabawę, wyobraźnię i język dzieci oswajasz temat niepełnosprawności?
Zacznijmy od tego, że warsztaty Galaktyka marzeń powstały na bazie książki Dzieci z Księżyca, którą napisał Tata Neli. Nie chciałam, aby była to książka, która trafia na półkę i zbiera kurz. Chciałam, aby skłaniała do rozmowy, aby była edukacyjna, może nawet w pewien sposób terapeutyczna. Długo też myślałam o tym, że nie chcę dzieci z niepełnosprawnością przedstawiać przez pryzmat ich chorób i braków, bo to powieli schematy. Nie chciałam też mówić o czymś dla nich odległym, posługiwać się nomenklaturą, której by nie rozumiały, czy mówić o osobach dorosłych z niepełnosprawnością. Chciałam mówić o ich rówieśnikach. Ale nie mówię dziecięcym językiem. Wbrew pozorom, dzieci chcą rozmawiać na poważne tematy i bardzo się cieszą jak dorosły rozmawia z nimi na równi. I tak powstała Wielka podróż Neli, która czuje się osamotniona wśród rówieśników, bo inaczej się porusza i komunikuje, ale wbrew pozorom – wiele ją łączy z dziećmi. Bo wszyscy pragną być lubiani, chcą przyjaźni i akceptacji. Dzieci doskonale to łapią.
Co dzieci najczęściej już wiedzą i czują wobec niepełnosprawności, zanim zacznie je „edukować” dorosły świat?
Chyba muszę powiedzieć – to zależy. Warsztaty robię ponad trzy lata i naprawdę trafiamy do różnych placówek i różnych dzieci. 6-7-latki to nie jest już czysta karta. Oczywiście, wtedy jeszcze masz dziecięcą niewinność, ciekawość, ale już schematy dorosłych – podświadomie nawet – w Tobie są. A od nich naprawdę dużo zależy. Więc te reakcje też są różne, nie są wszędzie jednolite. Zależą od tego, z jakim bagażem dzieci wchodzą na zajęcia. Jakich mają nauczycieli, z jakiej rodziny pochodzą. Jedne totalnie nic nie wiedzą o niepełnosprawności, ale z zaciekawieniem słuchają i są pod wrażeniem, że na przykład książkę można czytać ręką, czy grać o kulach w piłkę nożną. Inne już to doskonale wiedzą i możemy pogadać głębiej, użyć przenośni, odnieść do tego czym jest hejt, różnorodność. A jeszcze inne używają takich słów jak inwalida i każda rozmowa kończy się śmieszkowaniem – bo temat je zawstydza lub kojarzą niepełnosprawność tylko ze starością lub wypadkiem. I mówimy ciągle o tym 6-7-latku. Często prowokuję i zadaję pytanie, czy jakby było tu dziecko z niepełnosprawnością, takie np. na wózku – to czy mogłoby się bawić i uczyć z wami…? Może jakieś 5% miejsc, w których byłam – krzyczy nie. To dużo i pokazuje coś ważnego. Niech każdy z tego wyciągnie naukę. Bo pomimo tych zupełnie różnych reakcji, związanych ze środowiskiem zewnętrznym – jest w nich otwartość. Tylko musimy my – jako dorośli – ją pielęgnować. I to ma być praca zespołowa: rodzic, nauczyciel, dziecko.
Jakie reakcje dzieci podczas warsztatów najbardziej Cię poruszają – i czego one uczą także dorosłych?
Chyba najbardziej porusza mnie, gdy dzieci podbiegają po zajęciach i pytają o Nelę, proszą abym pokazała jej zdjęcia lub zaczynają sobie przypominać, że w takiej czy innej klasie, jest Krzyś na wózku. Albo opowiadają o koleżance siostry, która ma MPD. To już naprawdę jest dużo. Zauważyć swoich rówieśników.
Gdy widzę ich rozpalone oczy, kiedy odkopują w głowach swoje marzenia, wracają do tego co lubią, a potem wspólnie dochodzimy do wniosku, że mogą się tym dzielić z rówieśnikami… I to jest coś, co nas łączy mimo różnic. Kiedyś jedna dziewczynka wybiegła za mną i powiedziała: życzę zdrowia dla Pani córeczki.
Ale są też trudne sytuacje, kiedy dziecko ze łzami w oczach mówi, że nie ma marzeń, że wyrzuciłoby dziecko z niepełnosprawnością z grupy i musisz wówczas szybko reagować, nie zostawiać go z tym.
Z jakim oporem spotykasz się najczęściej, mówiąc o oswajaniu niepełnosprawności wśród dzieci – ze strony rodziców, szkół, instytucji?
Największym oporem jest niewiedza i brak świadomości. Szkoły i rodzice myślą, że to temat, który jakoś jest ogarnięty i skoro kogoś temat niepełnosprawności nie dotyczy – to nie ma potrzeby robić takich zajęć i rozmawiać o tym z dziećmi. A potem w klasie pojawia się dziecko z niepełnosprawnością i… jest problem. Po zajęciach podchodzą do mnie nauczyciele i mówią, że to wspaniałe zajęcia, że powinni być na nich też rodzice. Czemu…? Bo nie doceniają swoich dzieci, nie pytają, nie słuchają, nie doceniają swojego zdrowego sprawnego dziecka. Z kolei rodzice się do mnie odzywają i proszą o zajęcia – bo w klasie ich dziecko jest hejtowane, jest z niepełnosprawnością i by chcieli poruszyć temat akceptacji. To wszystko – jak zwykle – dzieje się oddolnie. Potrzeba takiej rozmowy jest ogromna, takich warsztatów, a system jest na to ślepy. Ogromny problem to także dostępność budynków. Szkoły może to jakoś nadrabiają, jednak budynki przedszkoli to dramat… I to jest też ogromna bariera w rozpoczęciu procesu edukacji włączającej.
Jakiej zmiany najbardziej potrzebuje dziś rozmowa o niepełnosprawności wśród najmłodszych – żeby przyszłe pokolenia były bardziej uważne, a mniej wykluczające?
Jakiej zmiany…? Ona najpierw musi się w ogóle pojawić. A jej nie ma. Nadal uważamy, że jak temat nas nie dotyczy – to nie istnieje. I to samo robimy z edukacją dzieci. Są oczywiście wyjątki! Czasem szkoły nawet współpracują z różnymi fundacjami, hospicjami i dzieci mają dużą wiedzę w zakresie działań społecznych, akceptacji, itp. Wiesz, ile to było szkół przez te trzy lata? Jedna prywatna szkoła, z której wyszłam pod wrażeniem. A nawet jeśli już pogadamy z dziećmi, to one nie mają szansy na naturalną integrację, poznawanie, doświadczanie. Bo gdzie? Place zabaw, sale zabaw, kina – nie są dostosowane do osób z niepełnosprawnością, przynajmniej w ogromnej większości. Godzina zajęć nie wystarczy, aby coś zmienić. Za tym musi pójść konsekwencja doroslych, przykład i przede wszystkim przestrzeń, gdzie dzieci będą widziały swoich rówieśników. Potem się dziwimy, że idziemy do kawiarni i nie ma tam toalety dla OzN, wkurzamy się że ktoś parkuje na miejscu OzN, nie są zapraszane OzN do telewizji jako eksperci w innych dziedzinach niż tylko tematy OzN, sale zabaw nie mają ofert dla dzieci niewidzących, itp. Jest tak, ponieważ zawalamy na to już na etapie edukacji.
