Jak zapamiętałaś moment, w którym zorientowałaś się, że poród zaczyna się zdecydowanie za wcześnie – i jak ten moment zmienił wszystko, co myślałaś o macierzyństwie?
Nie spodziewaliśmy się porodu w 24. tygodniu ciąży. Tydzień wcześniej byłam u swojego ginekologa i wszelkie badania były prawidłowe. 3 dni przed porodem bardzo zabolał mnie w nocy brzuch i rano od razu pojechaliśmy z mężem do szpitala. Nie spodziewałam się, że to „rozpoczęcie porodu”. Byliśmy zszokowani. Dostałam sterydy na płucka, kroplówki podtrzymujące ciążę. Usłyszałam od lekarzy „walczymy o każdy dzień dłużej dla małej w brzuchu”. Wiedziałam, że zrobię dla niej wszystko. Leżałam plackiem w szpitalu i liczył się dla nas każdy dzień dłużej. Kilka godzin przed porodem ból był nie wytrzymania, a ja zaczęłam krwawić. Wiedziałam, że to może oznaczać jedno – poród. Modliłam się bardzo, by udało się uratować malutką.
15.03.2023 r., około 21:00 urodziła się Gaja, w 24. tygodniu ciąży. Dostała 7 punktów w skali Apgar, chwilę sama oddychała i zapłakała. Już wtedy wiedziałam, że jest bardzo silną dziewczynką i najważniejsze dla nas było, by malutka wygrała walkę o życie. Byłam w szpitalu 3. stopnia referencyjności i przy porodzie było bardzo dużo lekarzy. Wiedziałam, że muszę zaufać im w 100%. Zrozumiałam, że teraz ciężkie chwile przed nami, ale najważniejsze, że malutka przeżyła poród i możemy wspólnie walczyć o jej życie.
Wiedziałam, że moje macierzyństwo będzie inne niż rodziców zdrowych dzieci, ale dla nas miłość do Gai jest najważniejsza i moje macierzyństwo jest pełne szczęścia mimo ciężkich chwil. Pełne miłości, bo malutka z nami jest.
Jak wyglądały Twoje pierwsze dni i tygodnie macierzyństwa w świecie respiratorów, procedur i ciągłego strachu o życie dziecka?
Życie w szpitalu jest bardzo ciężkie. Ciężko się odnaleźć, ale w tych chwilach, wiesz, że zrobisz wszystko dla swojego dziecka. Żyliśmy tak pół roku, walcząc o życie naszej córki. Musieliśmy zapoznawać się codziennie z nowymi informacjami medycznymi. Przez długie tygodnie nie mogliśmy dotknąć naszej córki, bo jej stan był krytyczny. W piątej dobie, ważąc zaledwie 450 gramów, przeszła pierwszą operację. Miała wtedy sepsę, obumarcie jelit i to cud, że udało się ją przetransportować do innego szpitala na operację.
W wielu szpitalach na całym świecie nie podejmują się operacji na dzieciach poniżej 500 gramów, które są w krytycznym stanie. Mieliśmy ogromne szczęście w nieszczęściu, że lekarze podjęli się operacji i próby uratowania naszej córki. Musieliśmy w 100% zaufać lekarzom. Musieliśmy też nauczyć się wielu terminów medycznych. Dzień w dzień, przez pół roku, czuwaliśmy przy inkubatorze córeczki. Czytaliśmy jej dużo, kangurowaliśmy, zainstalowaliśmy muzykę w inkubatorze, by lepiej się rozwijała, miała tam obrazki, by ćwiczyła oczka. Nasze życie od 3 lat jest pełne strachu, stresu i bólu, ale mimo wszystko pełne szczęścia i miłości, że malutka jest z nami.
Co znaczy być matką skrajnego wcześniaka – jak to doświadczenie zmienia definicję bliskości, kontroli i zaufania do własnego ciała?
Przede wszystkim musiałam tygodniami czekać, by móc kangurować swoje dziecko, bo jej stan był krytyczny. Musiałam nauczyć się budować bliskość przez szklaną ścianę inkubatora. Nie słyszeliśmy jej płaczu, bo respirator odbiera „dźwięk”. Uczyliśmy się tej bliskości przez miłość do niej.
Musiałam też zrozumieć, że moje ciało nie zawiodło, że urodziłam w 24 tygodniu ciąży. Moje ciało zwyciężyło, bo dało życie cudownej nowej istocie. Od pierwszej chwili starałam sie wywalczyć laktację dla malutkiej i mi sie udało, bo wiedziałam, że robię wszystko dla niej. Urodziłam naturalnie bez znanej przyczyny porodu i mimo bólu po porodzie – rano od razu byłam przy inkubatorze i czuwałam nad córeczką. Ona się wtedy najbardziej liczyła.
Z czym system ochrony zdrowia poradził sobie dobrze, a gdzie najbardziej zabrakło uważności na Ciebie jako matkę, nie tylko na dziecko?
Mieliśmy od samego początku ogromne szczęście do lekarzy i położnych. Dostaliśmy ogrom informacji i wsparcia. Po porodzie w szpitalu miałam zapewnionego od razu psychologa, fizjoterapeutę do mojego chorego kręgosłupa, doradcę laktacji. Zostałam też przetransportowana na oddział ginekologii, by nie widzieć innych rodziców i dzieci. To było dla nas bardzo ważne.
Jedyny minus – niestety, w szpitalu, w którym pół roku walczyła o życie nasza córeczka, były wyznaczone godziny odwiedzin. Tylko 2-4 godziny dziennie. To było bardzo ciężkie. Inny minus systemu ochrony zdrowia, to fakt, że rodzice sami muszą się dowiadywać o wielu prawnych aspektach życia z dzieckiem z niepełnosprawnościami, bo często lekarze, czy położne nie informują o takich sprawach jak orzeczenie o niepełnosprawności, czy dokumenty z ustawy za życiem.
Jakie ślady – emocjonalne, relacyjne, cielesne – to doświadczenie zostawiło w Tobie na lata?
Niestety, życie w ciągłym stresie od 3 lat sprawiły, że mam ataki paniki. Czasem w nocy w snach powraca szpital i inne umierające dzieci obok nas. Muszę korzystać z pomocy psychiatry, psychologa. Musieliśmy z mężem nauczyć się ogromnego wzajemnego wsparcia.
Oprócz bycia mamą, stałam się opiekunem dziecka z niepełnosprawnościami i moje życie zmieniło się całkowicie. Uczestniczę w różnych grupach wsparcia dla rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, z mężem mieliśmy pomoc psychologa z jednej fundacji. Staramy się, być „zdrowi i szczęśliwi”, by mieć siłę dla córki, ale często jest to praca przez długie lata, by pozbyć się ataków paniki związanej z tym stresem w którym się żyje.
Czego najbardziej potrzebuje matka, która właśnie słyszy diagnozę „24. tydzień” – czego nikt zwykle nie mówi, a powinno wybrzmieć od razu?
U nas w szpitalu była tablica ze zdjęciami dzieci, które wyszły ze szpitala. Szukałam tam podobnych tygodni ciąży i szukałam w tym nadziei, że my też wyjdziemy do domu. Bardzo brakowało mi właśnie takich pozytywnych historii, dlatego zapisałam się do kilku grup wcześniaków na Facebooku, by szukać rodziców dzieci z podobnego tygodnia i by zobaczyć, czy te dzieci żyją i jak sobie radzą. Z tego powodu też zaczęłam opisywać naszą historię w social-mediach, zaczęłam pomagać innym rodzicom wcześniaków i hospitalizowanych dzieci, by dać im siłę i nadzieję. Potrzeba właśnie tego wsparcia i dobrych słów. Nie tylko „stan krytyczny, ale stabilny, zobaczymy czy przeżyje”. Warto powiedzieć „nie możemy dać szans, ale jest bardzo dużo wcześniaków z 24. tygodnia ciąży, które wychodzą ze szpitala i robimy wszystko, by i u was tak było”.
