Jak to jest budować macierzyństwo i rodzicielstwo dziecka OzN od początku w innym kraju – z dala od własnych korzeni, języka i sieci wsparcia?
Nie będę udawać, że jest to podróż w miejsce, gdzie wszyscy witają Cię z otwartymi ramionami i serwują herbatkę dla wyczekiwanego gościa. Trzeba poznać system, jego funkcjonowanie i możliwości. Do tego kulturowo wiele spraw załatwia się inaczej. Zaczynasz w jednym miejscu od początku – ale jedną nogą jesteś w starym, bo terapia i leczenie to proces ciągły. Język? To nie taka oczywista sprawa, nawet jeśli go znasz. Potrzebowałam kilku miesięcy, żeby zrozumieć ludzi mówiących z mocnym irlandzkim akcentem. Znalezienie informacji na wiele tematów dotyczących systemu – to też nieoczywista kwestia. W Internecie masz wszystko, gdy umiesz szukać. W nowym miejscu uczysz się tego od początku. Człowiek musi się na nowo odnaleźć w życiu, mając stare nawyki i sposób myślenia. Do tego dochodzi lęk o dziecko. Ludzie boją się konsekwencji dla swoich zdrowych dzieci: jak się odnajdą, jak znoszą rozłąkę z dziadkami i dotychczasowymi przyjaciółmi, jak dadzą sobie radę w nowej szkole, z językiem. Z dzieckiem z niepełnosprawnością lęk jest jeszcze większy. Mój Staś nie mówi, komunikacja z nim jest mocno ograniczona. Nie powie, jeśli coś go boli a co dopiero, że tęskni, czy brakuje mu starego przedszkola. Czy zacząć mówić do niego po angielsku? Czy nie będzie to dla niego za dużo? Jeśli chodzi o sieć wsparcia, to jakoś szczególnie nigdy nie czułam się wspierana. Jeśli ktoś nie doświadczył życia z OzN – to tego nie zrozumie, a często i w tym środowisku spotkałam się z licytacjami, kto ma gorzej. Nikt się nigdy nawet nie zapytał, czy nie chcę wyjść na miasto, na kawę, odpocząć na pół godziny, przewietrzyć głowę. Sama musiałam o siebie zadbać, a proszenie o pomoc czasami wysysa całą energię. Czułam się jak żebrak proszący o litość. Z czasem odkryłam, że w Irlandii mam więcej wsparcia i zrozumienia.
Co w irlandzkiej codzienności najbardziej wspiera Cię jako matkę dziecka z niepełnosprawnością, a co nadal wymaga ciągłego tłumaczenia, walki lub adaptacji.
Może zacznę od tego, co jest beznadziejne i frustrujące. Brak dostępu do terapeutów i lekarzy. Na wszystko czeka się miesiącami lub latami (!). Dostanie się prywatnie do logopedy zajęło nam 9 miesięcy. Do fizjoterapeutki chodziliśmy prywatnie, do Polki przyjmującej w domu. Najbliższa hipoterapia? Godzinę drogi od domu. Na miejsce w szkole specjalnej czeka się od roku do pięciu lat. Niektórzy, mieszkający w małych wioskach, nie posyłają dzieci do szkoły… Dramat. Z drugiej strony, osoby z niepełnosprawnościami są wszędzie. Na basenach, w kawiarniach, na plażach. Pracują. U mojej koleżanki w pracy kobieta z Zespołem Downa zajmuje się kserowaniem dokumentów. W markecie na moim osiedlu jeden chłopak, również z Zespołem Downa oraz jeden poruszający się na wózku inwalidzkim, wykładają towar. Dzieciaki biegające z tabletami też spotkasz. W każdej szkole masowej są uczniowie ze specjalnymi potrzebami wraz z asystentami. Jak dziecko czy nastolatek skacze i buczy – to nikogo to nie dziwi. Wręcz ludzie potrafią się uśmiechnąć i zażartować. Nie oznacza to, że opiekunowie nie wyglądają na zmęczonych, ale na pewno jest to mniejszy stres, przynajmniej w sytuacjach społecznych. Nikogo nie dziwi widok OzN. Kolejna sprawa to opieka wytchnieniowa. System jest przeciążony, możliwości są nieadekwatne do potrzeb. Trzeba się nadzwonić, naprzypominać i wyprosić, ale mam kilkadziesiąt godzin opieki wytchnieniowej rocznie dla syna. Państwo wypłaca mi też raz w roku sporą kwotę, którą mogę wydać na co chcę – ale z definicji jest to Respite Allowence, czyli zasiłek wytchnieniowy – dosłownie. W założeniu powinnam go przeznaczyć na wyjazd i odpoczynek. Są organizowane półkolonie w okresie wakacji oraz świąt. Oczywiście, nie każdy się dostaje. Nam się jeszcze nie udało, ale mam nadzieję, że za rok lub dwa już tak. Dla mnie to dużo. Dodam jeszcze, że opiekunowie podczas opieki wytchnieniowej to osoby przeszkolone, sprawdzone przez policję. System choć przeciążony – ma konstrukcję i działa.
Z czym mierzy się matka emigrantka najmocniej – z samotnością, różnicami kulturowymi, barierą językową, czy z poczuciem bycia „pomiędzy światami”?
Ze wszystkim naraz. Ale z tym mierzy się każdy emigrant. Nie uważam, żeby tutaj któreś z wyzwań dotyczyło mnie bardziej niż inne matki emigrantki. Z definicji jako matka dziecka z niepełnosprawnością – mam trudniej. Ale oprócz definicji jest jeszcze coś takiego jak rezyliencja. Są ludzie, którzy adaptują się, odnajdują w życiu i miejscach “pomimo wszystko” i tacy, którzy mieliby nie wiadomo jakie wsparcie i zasoby – to i tak będą nieszczęśliwi.
Jakie elementy irlandzkiego systemu wsparcia dla dzieci z niepełnosprawnościami i ich rodzin naprawdę działają, a gdzie widać luki?
Trochę już o tym wspomniałam wcześniej. Długie kolejki, czas oczekiwania, brak specjalistów. Prywatne wizyty też ciężko dostępne i koszmarnie drogie. Polska pod tym względem to raj. Nie masz wizyty na NFZ? Odpalasz “Znany lekarz” i szukasz. Pozostaje oczywiście bariera finansowa. Ale ona jest wszędzie, taka prawda. System refundacji leków. W Irlandii sól fizjologiczna jest na receptę. Dostajesz odliczoną liczbę tabletek na czas leczenia i ani jednej więcej! Nie dostaniesz wypisu ze szpitala, jeśli nie poprosisz. Wszystko jest wysyłane do Twojego lekarza rodzinnego, tzw. GP. Ma to swoje plusy – ale czasami, szczególnie na początku, byłam zdezorientowana, wręcz oburzona, brakiem informacji. Diagnoza państwowa to czasami nawet cztery lata i nic nie daje – bo terapeutów nie ma. Jeśli uda się dostać na terapię, to zazwyczaj są to bloki 6-10 sesji i koniec… Za to dużo jest szkoleń i warsztatów dla rodziców. Czego nie pochwalam – bo rodzic nie powinien być terapeutą swojego dziecka. Z drugiej strony, w Polsce natknęłam się na tylu beznadziejnych terapeutów, że miałam poczucie zmarnowanego czasu i pieniędzy. Jedna logopedka przez kilka miesięcy usilnie muczała nad moim synem z… krową w ręku. On konsekwentnie zasypiał, a ona swoje. Takich kwiatków było więcej! Mówiących, co kupić, gdzie pójść i co zjeść. Akurat do niej musieliśmy chodzić, bo była to placówka państwowa i w pakiecie zajęć była Vojta, która bardzo pomogła postawić Stasia na nogi. Rezygnując z muczenia musielibyśmy zrezygnować z Vojty. W Irlandii nie wolno pracownikom państwowym polecać. Pracownik socjalny powiedział mi wprost, że nie – bo może być oskarżony o podsyłanie klientów. Po dłuższym namyśle uważam, że to dobre. W Polsce częściej byłam wysyłana do ludzi, którzy niekoniecznie cokolwiek wnieśli do terapii, za to wynieśli dużo pieniędzy z portfela. Dzieci z niepełnosprawnością to w Polsce kwitnący biznes, trzeba być ostrożnym. Tutaj nie widzę tego problemu, albo jestem za biedna (śmiech). Co nie zmienia faktu, że terapia w Polsce i tak jest, uważam na wyższym poziomie. Cały czas latam do Polski na turnusy, czy do specjalistów. Ale trzeba być ostrożnym.
Co tracisz, żyjąc za granicą jako mama OzN, a co zyskujesz – nawet jeśli te zyski przyszły bez łatwej narracji sukcesu?
Brakuje mi, że nie mogę się spotkać przy kawie z innymi mamami OzN. Naprawdę, choć to brzmi dziwnie, dzięki niepełnosprawności syna poznałam wiele wspaniałych i inspirujących kobiet. Chciałabym mieć je bardziej na wyciągnięcie ręki. Chciałabym również mieć możliwość bardziej zaangażować się na rzecz wsparcia rodziców OzN. W Irlandii nie mam takiej możliwości i mam poczucie, że jest to obszar, gdzie mogłabym zrobić więcej niż mogę, będąc za granicą. Tracę regularny dostęp do terapii i…. piękną pogodę. Irlandzka pogoda jest ciężka. Kocham polskie lato i zimę. Lubię te skrajności. A zyskałam spokój, poczucie, że moje dziecko nie jest zjawiskiem na ulicy. Wszędzie wychodzimy i w każdym miejscu czujemy się mile widziani. Staś jest i będzie z niepełnosprawnością. Nawet 20 godzin terapii w tygodniu nie zastąpi poczucia akceptacji, bezpieczeństwa. Aczkolwiek terapia to must have więc latamy do Polski. I jeszcze jedna rzecz! Nikt się nade mną nigdy nie litował ani nie podziwiał. Dwa zdania, które słyszałam jako mama OzN to: “Jaka się czujesz?” i “To musi być ciężkie”. I nie, nie z troski. Z kulturowej uprzejmości, nie z serca. Ale ta umiejętność odpowiedniego dobrania zdania zmienia wszystko – jak się czuję w kontakcie z rozmówcą, jaki jest odbiór mojego dziecka, sytuacji rodzinnej i to, że się nie chowam ze swoim synem. Tak niewiele, a tak dużo…
Jakiej rozmowy o macierzyństwie, emigracji i niepełnosprawności najbardziej dziś brakuje – takiej, która byłaby uczciwa i bez uproszczeń?
Brakuje mi rozmowy, w której głównym celem nie będzie porównywanie i dociekanie, czy jest lepiej. Chciałabym, mówiąc o życiu z niepełnosprawnością w tle, pokazać dlaczego wybrałam taką drogę. Rzuciłam wszystko i szukałam lepszego miejsca na ziemi. Nie chodzi tylko o pieniądze i dostęp do usług terapeutyczno-medycznych. Chodzi o tą inkluzywność, system włączający i kulturowy sposób odnoszenia się do ludzi z niepełnosprawnością i ich rodzin. Wiesz, że mało kto o to pyta? Większość interesują kwoty zasiłków i godziny terapii. A żyjąc z OzN nie chodzi tylko o zapewnienie rodzinie terapii i sprzętów. Chodzi o potrzeby, nazwijmy to, społeczno-psychologiczne. Nawet sami opiekunowie nie pytają o to. Często nie pytają ale mają wyobrażenie…. Mi nie brakuje rozmowy. Myślę, że mam to poukładane. Ale uważam, że ludzie zadają niewłaściwe pytania. Za wąsko interesują się sytuacją OzN, nawet sami opiekunowie. Dlaczego nikt nie zapyta: czy w Irlandii osoby z niepełnosprawnością chodzą do kina i restauracji? Albo: jak zorganizowany jest system, że osoba z zespołem Downa obsługuje z supermarkecie? Dlaczego to nie budzi zainteresowania? Ba, zachwytu!
