Nie byłoby tej rozmowy, gdyby nie „słonecznikowa sytuacja”. Opowiedz krótko: co się wydarzyło kilka dni temu?
Prowadzimy razem z Gosią Hursztyn podcast na YouTube i Spotify „Sprawne Rozmowy”. Mamy też konta w różnych mediach społecznościowych m.in. na Facebooku, Instagramie, TikToku. Oprócz rozmów z ciekawymi gośćmi, robimy też krótkie treści, tzw. Rolki i shortsy w temacie szeroko pojętej niepełnosprawności. Jakiś czas temu dowiedziałam się o projekcie Hidden Disabilities Sunflowers i uznałam, że jest to temat niewystarczająco reklamowany. Bardzo mało osób o tym wie. Dlatego postanowiłam nagrać Rolkę w tym temacie. Ta krótka treść bardzo dobrze została przyjęta, dostałyśmy mnóstwo podziękowań za to, że powiedziałyśmy o tym. Wiele osób z różnymi niepełnosprawnościami, niekoniecznie widocznymi, mierzy się z problemem stresu, np. na lotniskach czy stacjach kolejowych, a nie mieli pojęcia, że jest projekt, który może ułatwić im funkcjonowanie w takich sytuacjach. Dzień później okazało się, że kilka fundacji „podebrało” nasz pomysł i korzystając z modeli językowych – zrobiło posty na dokładnie ten sam temat…
My, rodzice OzN, bardzo często stajemy się edukatorami, aktywistami, przewodzimy projektom, organizacjom, placówkom, piszemy, mówimy, działamy, jakbyśmy chcieli wytłumaczyć światu… nasz świat. I to jest ważne. Niemniej ważne jednak jest – moim zdaniem – zachować w tym minimum uważności i bycia fair wobec innych, nazwijmy ich, twórców. Co dla Ciebie jest takimi wartościami, niezbędnymi by tworzyć w sieci jako rodzic OzN, przedstawiciel naszej grupy społecznej?
Dla mnie kluczowe są trzy rzeczy: autentyczność, odpowiedzialność i uważność. Autentyczność, ponieważ nikt z nas nie jest tzw. „projektem społecznym”, tylko człowiekiem z bardzo osobistą historią. Kiedy mówię lub tworzę – chcę, żeby to było prawdziwe, a nie podporządkowane narracji, która dobrze się sprzedaje. Odpowiedzialność, ponieważ nasz głos często zaczyna być traktowany jako reprezentacja całej grupy. A przecież doświadczenia rodziców OzN są bardzo różne. Staram się więc mówić z perspektywy „mojej historii”, nie „jedynej słusznej prawdy”. I to co najważniejsze – uważność, szczególnie wobec innych twórców i rodziców. Każdy z nas jest na innym etapie, ma inne zasoby, inne wybory. Dla mnie ważne jest, żeby nie oceniać, nie porównywać i nie odbierać innym prawa do ich własnej drogi. I chyba jeszcze jedna rzecz – uczciwość wobec innych twórców. Nie kopiowanie treści niemal 1:1, nie wchodzenie w cudze historie, nie przypisywanie sobie czyjejś pracy czy doświadczeń, a dawanie przestrzeni różnym głosom. Wierzę, że możemy się wzajemnie wzmacniać, a nie konkurować, czy podważać swoją wiarygodność.
Jak myślisz, jak powinna wyglądać ta sytuacja w idealnym świecie? Zakładając, że trafiłaś z tematem, ktoś uznaje to za ważne i… co dalej?
Można udostępnić taką Rolkę – wówczas treść dotrze do wielu innych osób, a jednocześnie twórca i jego praca zostanie doceniona. Można użyć treści, wyraźnie zaznaczając, że ktoś inny zrobił to pierwszy. Tworzenie treści w Internecie nie jest łatwe. Znalezienie tematu, który zainteresuje wiele osób – to w gruncie rzeczy ciężka praca i korzystanie z niej, np. kopiując lub parafrazując całość i udostępniając jako swoje – jest po prostu nie fair.
Pracuję w sieci od 13 lat i przyznam, że bardzo wiele już widziałam i doświadczyłam. Co jest dla Ciebie najtrudniejsze w codziennej pracy tutaj?
Najtrudniejsze jest dla mnie balansowanie pomiędzy byciem człowiekiem a byciem „głosem w sprawie”. Bo z jednej strony jestem mamą, która przeżywa, czasem ma dość, czasem nie ma siły, a z drugiej strony działam w przestrzeni publicznej, gdzie ten głos zaczyna mieć znaczenie, zasięg, wpływ. Trudne jest też to, że Internet nie zawsze zostawia miejsce na niuanse. A nasze życie – życie rodzin OzN – właśnie z nich się składa. Z rzeczy, które są jednocześnie piękne i bolesne, silne i kruche. Czasem wyzwaniem jest też mierzenie się z oceną, szczególnie wtedy, kiedy ktoś patrzy na fragment i myśli, że widzi całość.
A gdybyś miała na koniec powiedzieć kilka słów do czytających nas rodziców i opiekunów, na temat odwagi w pisaniu, mówieniu, nagrywaniu, pokazywaniu ważnych, niekiedy trudnych tematów, co byś powiedziała?
Powiedziałabym: Wasz głos ma znaczenie nawet jeśli czasem drży. Nie trzeba być gotowym, idealnym ani „wystarczająco odważnym”, żeby zacząć mówić. Czasem odwaga wygląda właśnie tak, że publikujesz coś mimo wątpliwości. Że mówisz, choć boisz się, jak to zostanie odebrane. Historie opiekunów i osób z niepełnosprawnościami są ważne dlatego, że są prawdziwe. I ktoś gdzieś może właśnie w tej prawdzie odnaleźć siebie, poczuć ulgę, zrozumienie, mniej samotności. I może najważniejsze – nie jesteście sami. Nawet jeśli czasem Internet to zagłusza, to gdzieś po drugiej stronie zawsze jest ktoś, kto naprawdę słucha. Widać to po ilości komentarzy pod naszymi postami, Rolkami, rozmowami na YouTube. To często nie są łatwe tematy a jednak są bardzo potrzebne.
